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Shire Globale

Terapia domiciliare

La Malattia di Gaucher, la Malattia di Fabry e la Sindrome di Hunter sono patologie rare, con un decorso cronico, progressivo e degenerativo: sono tutte patologie causate da accumulo lisosomiale e anche se sono molto diverse tra loro dal punto di vista clinico, richiedono un trattamento simile, la terapia enzimatica sostitutiva (ERT), che fornisce al paziente l'enzima mancante. Nelle Malattie di Gaucher e di Fabry l'enzima è somministrato ogni due settimane, mentre i giovani pazienti con Sindrome di Hunter devono ricorrere alla ERT ogni settimana, eseguendo un'infusione endovenosa che può durare diverse ore.

In Italia, il primo servizio gratuito di somministrazione domiciliare delle terapie enzimatiche sostitutive nasce nel 2008 grazie all'iniziativa di Shire che lancia il progetto ert@home, concretizzatosi l'anno successivo con il servizio fabry@home, per pazienti affetti da Malattia di Fabry; nel 2010 il supporto domiciliare è esteso ai pazienti con Malattia di Gaucher, grazie a gaucher@home. Dal 2012, infine, anche i piccoli pazienti con Sindrome di Hunter possono usufruire della terapia a domicilio con l'avvio del servizio hunter@home.

Il modello assistenziale supportato da Shire è costruito intorno alle esigenze del paziente e offre un'assistenza con livelli di sicurezza analoghi al trattamento ospedaliero ma caratterizzato da un approccio personalizzato.

I pazienti sono curati a casa, in stretta collaborazione con il Centro Clinico di riferimento, dal personale altamente qualificato di Caregiving Italia, azienda specializzata nella progettazione e gestione di Servizi terapeutici extra ospedalieri. Il personale impiegato (medici e infermieri) segue periodicamente corsi di aggiornamento e tutte le attività sono erogate in aderenza al Sistema di Qualità ISO 9001 e nel pieno rispetto della normativa sulla Privacy.

I vantaggi

Molto spesso la necessità di raggiungere i Centri e le strutture ospedaliere per eseguire la terapia comporta costi e disagi che appesantiscono ulteriormente la già difficile condizione dei pazienti e delle loro famiglie.

La terapia domiciliare ovvia a questi inconvenienti, garantendo la consegna domiciliare del farmaco e dando la possibilità ai pazienti e alle loro famiglie di:

  • evitare il disagio degli spostamenti, con minore perdita di giornate di lavoro o di studio ed un risparmio di tempo e denaro;
  • curarsi a casa negli orari e giorni preferiti nel rispetto dell'aderenza alla terapia;
  • usufruire di un supporto personalizzato con risorse dedicate;
  • mantenere un'assistenza sicura mediante protocolli definiti e personale specializzato;
  • migliorare la qualità della loro vita.

L'home care offerta da ert@home genera una serie di vantaggi anche per i Centri Clinici, in termini di:

  • migliore compliance terapeutica;
  • azzeramento dei costi legati alle infusioni;
  • ottimizzazione dell'utilizzo delle risorse ospedaliere;
  • focalizzazione delle risorse specialistiche al follow-up di malattia.

Per ulteriori informazioni:

http://www.caregiving.it/it/servizi/fabry-home 
http://www.caregiving.it/it/servizi/gaucher-home 
http://www.caregiving.it/it/servizi/hunter-home

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